Warum sind und auch die Angehörigen in der Selbsthilfegruppe wichtig?
Nicht nur Patienten brauchen den Austausch, und Infos über die Krankheit und gegenseitige Unterstützung, auch die Angehörigen haben Ängste und Probleme, die sie mit anderen Menschen in der gleichen Situation besprechen möchten.  Es gibt Sorgen, mit denen sie die Betroffenen nicht auch noch zusätzlich belasten möchten. Und Menschen, die nicht betroffen sind, können vieles nicht nachvollziehen. 

 Hier ein Text der die Situation eines Betroffenen nahe bringen kann um Ihn besser  zu Verstehen. (Verfasser * innen unbekannt)
In diesem text geht es um eine COPD es könnte aber auch jede andere Krankheit sein.

Ich habe COPD, was daran könnt oder wollt ihr nicht verstehen? Ja, ich habe seit Jahren COPD, bekomme immer weniger Luft, bin nicht mehr so belastbar, kann nicht mehr so, wie ich gerne möchte…ich komme mir oft vor, wie eine Gefangene in meinem eigenen Körper. Jeder, der mich sieht, kann es sich nicht vorstellen, denn ich sehe nicht so krank aus, wie jemand mit Krebs oder einer anderen Erkrankung, mir fehlt auch kein Bein, Arm etc. COPD ist meist nicht sofort sichtbar, erst dann, wenn ich nichts mehr kann, dann bekommt meine Umgebung es mit. ABER das heißt nicht, dass ich nicht weiterhin am ganz normalen Leben teilhaben möchte, wenn es mir möglich ist, denn in meinem Inneren bin ich noch immer die, die ich vorher war. Ich lache gern, bin immer noch gern unter Menschen, gehe gern mal aus. Leider kann ich das wegen verschiedener Unabwägbarkeiten nicht ganz so spontan, wie ich es vielleicht gern noch möchte. Mein Tag richtet sich nach dieser Lungenerkrankung jeden Tag neu, je nach Befinden. Denn meine Lunge führt oftmals ein Eigenleben, mein Kopf möchte, meine Lunge macht aber nicht mit. Sie besteht darauf zuerst mit den notwendigen Medikamenten versorgt zu werden und das Wetter, bitte schön, sollte auch so sein, das wir beide uns wohlfühlen. Oft, wenn jemand mich besuchen mag, dann trifft er mich an, still in der Wohnung sitzend, nicht, weil mir das so gut gefällt, sondern weil es mir an diesem Tag dann einfach nicht Möglich ist, das zu tun, was ich gerne tun würde. Vielleicht mache ich dann auch oft einen „abwesenden“ Eindruck, verzeih, das liegt aber nicht daran, dass ich dir bei deinen Sorgen/ Ängsten und anderen Problemen nicht weiter gern zuhöre, dich trösten und unterstützen mag. Nur manchmal benötigt mein Körper alle Kraftreserven für sich selbst und ich kämpfe gegen diese körperliche Schwäche mit aller Kraft an. Auch mir macht das keine Freude, glaube es mir, ich würde lieber zuhören, mit dir weinen und lachen, etwas mit dir unternehmen. Stelle dir vor, du hast deine Grippe/ Erkältung und die damit oft verbundene Luftknappheit jeden Tag, jede Nacht, du musst damit alles machen, es geht nicht einfach so wieder weg. Es bleibt! Immer! Dagegen gibt es nicht einfach ein Medikament. Die Medikamente, die ich nehmen muss, nehme ich nicht ein paar Tage lang, nein, den Rest meines Lebens muss ich sie nehmen, weil sie mir den Alltag erleichtern, mich „ auf Trab“ bringen, ohne sie könnte ich nicht mehr lange an diesem Leben teilhaben. Daher ist es auch so wichtig, sie so pünktlich einzunehmen, dass ich nicht mal eben so einfach von daheim wegbleiben kann. Ich muss alles durchplanen! Jeden Tag. Es gibt Tage, an denen ich einfach nicht aufstehen möchte, weil es ein schlechter Tag ist, ich zwinge mich aber, für mich, meine Seele, mein Wohlbefinden, jeden Tag, immer wieder, das zu tun, was ich schaffe um nicht psychisch daran zu zerbrechen. 
Wenn ich dir dann auf der Straße begegne, du mich siehst und meinst, ich seh heut aber gut aus, dann freut mich das, denn es ist ein guter Tag, an dem ich fast ohne Probleme auch endlich mal unter Menschen gehen kann. Ich arbeite jeden Tag daran, mich gut zu fühlen. Bitte frage mich dann, wenn du ehrlich wissen möchtest, wie es mir geht. Frage mich nicht einfach nur so, weil „man“ es so fragt, denn dann bekommst du nie eine ehrliche Antwort von mir. Denn ich möchte meine Erkrankung nicht immer und überall verschweigen, so tun, als sei alles okay, denn das ist es nicht. Wünsche mir keine „Gute Besserung“, wenn du dich von mir verabschiedest, denn es wird nicht besser, COPD ist keine Erkrankung, die geheilt werden kann, sie wird nur hinausgezögert. Bitte, sei mir nicht böse, wenn ich unsere Verabredungen im letzten Moment absage, es ist nichts persönliches, aber jeder Tag ist anders, jede Minute kann sich meine Erkrankung verändern. Das ist auch für mich sehr schwer zu verstehen, zu akzeptieren, denn ich muss mich auch anpassen, ob ich will oder nicht. Oft macht mich das depressiv, aber ich kämpfe dagegen an. Ich kenne niemanden, den das einfach so kalt lassen würde, wenn er sich immer wieder, jeden Tag, neu an seinen Körper anpassen muss, weil er ihn dazu zwingt. Vieles in meinem Leben, das vorher selbstverständlich war, sehe ich heute mit ganz anderen Augen und ich muss an guten Tagen so viel wie machbar erledigen, denn ich weiß nie, wie ist der folgende Tag. Das alles kostet enorm viel Kraft, erfordert viel Planung des Lebens. Heute erfreue ich mich an Dingen, die für die meisten ganz klar sind, die sie kaum mehr wahrnehmen, für mich kann ein Vogel auf der Wiese ein unglaublich schöner Anblick sein, eine schöne Wolke, ein Tag im Sonnenschein…dein Besuch, dein Verständnis für mich. Versuche mal einen ganzen Tag mit dickem Schal (oder nur durch einen Strohhalm zu atmen) vor Mund und Nase zu verbringen, bei allem, was du tust…und dann urteile über mein Leben! Und noch etwas, was sehr weh tun kann, wenn du mich nicht mehr einbeziehst, sondern so tust, als sei ich schon in deinem Leben nicht mehr vorhanden. Wenn Du mich fragst, wie es mir geht und ich sage gut, dann ist das der momentane Zustand, wenn Du es nicht ernsthaft wissen willst, dann frage mich bitte nicht. Dann brauche ich nicht so zu tun, als ginge es mir gut, brauch nicht lügen. Ich habe mich verändert, das mag dich irritieren, mich hat es auch irritiert, mein Leben nun auf einmal anders, ganz anders gestalten zu müssen!!! Auch ich habe Ängste, mehr oder weniger, auch ich weiß nicht immer genau, wie man damit umgeht, wie man mit mir umgeht, wie ich mit mir umgehen soll...